J’ai des troubles neurologiques et cognitifs fluctuants associés a un état de fatigue extrême qui peuvent avoir un impact important sur mon fonctionnement.
Ma résistance au stress étant fortement diminuée, et les situations de pression, d’urgence, de surcharge ou de sollicitations multiples peuvent aggraver de manière significative ces troubles.
Dans ces moments-là, mes difficultés peuvent devenir plus marquées : pertes de moyens, confusion, ralentissement, difficultés à comprendre ou à restituer des informations, oublis, erreurs involontaires, fatigue intense ou impossibilité de fonctionner normalement.
Concrètement, il peut m’arriver :
d’avoir des brouillards cognitifs importants associés, ou des moments de désorientation avec des difficultés à me déplacer, parler, interagir ;
d’avoir des difficultés d’élocution ou de chercher mes mots ;
de mélanger certaines informations ou certains termes ;
de ressentir des vertiges et une fatigue extrême pouvant parfois rendre les déplacements ou la présence physique au travail impossible et une limitation des activités quotidiennes et professionnelles ;
d’avoir des lenteurs de compréhension ou de traitement de l’information ;
de rencontrer des incompréhensions lorsque plusieurs sujets sont abordés en même temps;
de penser avoir effectué certaines tâches alors qu’elles ne l’ont pas été ;
à l’inverse, de réaliser certaines actions sans en garder un souvenir clair ;
d’avoir des oublis, des absences, perte de mémoire;
de me questionner subitement sur une info que je connais depuis toujours (une orthographe, une adresse, un numéro de CB) et me retrouver face a un vide abyssal ;
de ressentir une hypersomnolence diurne, et de grandes difficultés à me lever le matin ;
d’avoir des troubles sensoriels importants, notamment :
une hypersensibilité à la lumière artificielle (d’où le port de lunettes teintées) ;
une intolérance aux variations thermiques (chauffage, climatisation) ;
une sensibilité au bruit (hyperacoustie aux sons electroniques);
des douleurs musculaires et articulaires diffuses, des courbatures comme si j’avais la grippe, perte de tonus musculaire
corps grippé, douloureux, raide ; courbatures, raideurs dans les jambes très invalidantes
de me sentir comme emmurée dans mon corps, morte-vivante, zombie, sensation d’être dans un monde parallèle
alternance insomnies, hypersomnies, sommeil non réparateur, difficultés au réveil
tension très basse (entre 8.5 et 9.6)
conséquences :
mode survie, repli total sur moi, vie monacale, confinée
deuil de ma vie d’avant
alternance espoir/déception quand je ressens un mieux suivi d’un nouvel effondrement/crash
perte de vie sociale, amicale, sentimentale – solitude extrême
difficultés à me déplacer : marcher ; je ne conduis plus, ni vélo
parfois je ne peux même pas lire ni écouter de la musique
j’évite le téléphone, les conversations, certaines personnes qui me « pompent »
non-reconnaissance de ce handicap invisible, incompréhension médicale
angoisse de l’oubli : TOC, peur d’oublier de fermer une fenêtre, de couper les plaques électriques etc.
recherches médicales poussées:
Dr Wetchoko : traitement SAMA – histaminose
Dr Cosserat : hypo-thyroidie, T3 reverse, polymorphismes DIO2, FUT2, MTHFR
Antécédants :
Infections urinaires chroniques, candidose
SIBO, dysbiose, intolérances alimentaires, hyperperméabilité intestinale, SII
Polyarthrite rhumatoïde
Hashimoto
Je vis ma journée comme un téléphone qui a 15-20% de batterie restante et qui doit tenir toute la journée, je compte mes efforts en mode économie d’énergie, en luttant contre l’évanouissement/effondrement complet ou le suraccident ; je reste couchée 22h sur 24 en dehors de mes obligations.
Je me sens dans le corps de quelqu’un qui a 90 ans, j’envie les personnes âgées qui sont plus en forme que moi.
Les premiers symptômes sont apparus en janvier 2006 après mon passage dans l’armée (vax fièvre jaune et fièvre typhoïde) avec perte de poids (amaigrissement) puis amélioration en 2012 avec mise en place d’une hygiène de vie stricte (alimentation hypo inflammatoire, sommeil, routines yoga, prise en charge psy, soins énergétiques etc.) jusqu’à retrouver un niveau de vie « satisfaisant » avec « métro-boulot-dodo » ce qui m’a permis tout de même d’avoir un enfant et de faire illusion bien qu’étant toujours en mode survie, je me concentrais sur l’essentiel, mon travail, puis rechute en janvier 2022 post infection covid.
