Le cœur entouré d’eau
Avant, la maison de Julia était pleine d’enfants.
Il y avait Kara et Luna, ses deux filles, mais aussi ceux que son métier d’assistante maternelle lui confiait chaque jour. Six enfants pouvaient se retrouver sous son toit. On bricolait, on dessinait, on sortait marcher. Les journées étaient longues — quarante-sept heures de travail par semaine — mais Julia les traversait sans se demander si son corps allait tenir.
Le soir, elle retrouvait parfois une voisine pour une heure de marche rapide.
Elle avait 35 ans, une famille, un métier et une vie ordinaire.
Puis, le 9 juin 2021, elle reçut sa première injection.
Dès les premières minutes, une douleur violente envahit son bras gauche, remonta dans les cervicales, la nuque et la tête. Après le quart d’heure de surveillance, elle rentra difficilement chez elle.
Le soir, la douleur crânienne devint presque insupportable.
Le lendemain, elle consulta un médecin et fut placée en arrêt maladie.
Six jours plus tard, une nouvelle douleur apparut.
Cette fois, elle venait de la poitrine.
La première alerte
Julia ne connaissait pas ces sensations.
Elle appela les pompiers, qui la conduisirent aux urgences. Les examens ne montrèrent rien d’anormal. À cet instant, son cœur semblait fonctionner normalement et aucun problème de santé particulier ne fut identifié.
Les douleurs finirent par diminuer au bout d’une quinzaine de jours.
Julia ne fit pas immédiatement le lien avec l’injection.
Elle pensa que cet épisode était terminé.
Le 19 juillet 2021, elle retourna donc recevoir la deuxième dose.
La réaction fut presque immédiate.
De nouveau, le bras gauche.
Les cervicales.
La tête.
Le soir même, son état était si mauvais qu’elle dut s’allonger. Le lendemain, sa médecin lui fit passer un électrocardiogramme et prescrivit une prise de sang urgente.
Une heure plus tard, le téléphone sonna.
Les D-dimères de Julia atteignaient presque 1 700. Sa médecin craignait une embolie pulmonaire et lui ordonna de rejoindre immédiatement les urgences.
Le scanner écarta cette hypothèse.
Mais les médecins découvrirent autre chose.
Julia souffrait d’une péricardite aiguë avec épanchement.
De l’eau entourait son cœur.
Filmer son propre cœur
Il était tard lorsque le cardiologue vint l’examiner.
Il demanda à Julia de filmer avec son téléphone l’échographie cardiaque réalisée aux urgences. Quelques jours plus tard, il pourrait comparer ces images à celles d’un nouvel examen et observer l’évolution de la péricardite sous traitement.
Julia regarda donc son cœur malade à travers l’écran de son téléphone.
On lui prescrivit de l’aspirine et de la colchicine.
Elle rentra chez elle épuisée, traversée par des douleurs dont elle ignorait jusque-là l’existence. Pendant certaines crises, elle crut qu’elle allait mourir.
Elle avait deux enfants.
La peur de les laisser derrière elle s’installa dans toutes ses pensées.
Les semaines passèrent.
Puis les mois.
La douleur ne disparut jamais vraiment.
Près de quatre ans plus tard, Julia affirme que sa péricardite est devenue chronique. L’épanchement persiste autour de son cœur et les sensations d’oppression continuent de la conduire régulièrement aux urgences.
Chaque crise ramène la même question :
Est-ce encore la douleur habituelle ou le moment où son cœur va réellement s’arrêter ?
Les veines qui éclatent
Les passages aux urgences devinrent eux-mêmes une source d’angoisse.
Le sang de Julia coagulait rapidement et ses veines étaient devenues difficiles à perfuser. Pour lui administrer les médicaments nécessaires, les soignants devaient parfois multiplier les tentatives.
Lors d’une IRM cardiaque, il fallut recommencer trois fois parce que ses veines éclataient.
Avant les injections, elle n’avait jamais connu ce problème.
Durant plusieurs semaines, elle observa aussi un phénomène qu’elle décrit comme inexplicable : une cuillère métallique restait collée à son bras et à son sein gauche.
À mesure que les mois passaient, son corps produisait de nouvelles énigmes.
La péricardite n’était que le début.
Une maladie en appelle une autre
Des douleurs articulaires et musculaires apparurent, notamment dans le bas du dos et au niveau des articulations sacro-iliaques.
Son médecin traitant finit par l’orienter vers un interniste. Il ne savait plus quoi proposer face à la multiplication des symptômes.
Les examens conduisirent à plusieurs diagnostics.
Une spondylarthrite ankylosante.
Un œdème osseux dans le bas du dos.
Une encéphalomyélite myalgique.
Un syndrome d’activation mastocytaire, accompagné de troubles digestifs et ORL.
Puis un psoriasis du cuir chevelu, provoquant démangeaisons et irritations permanentes.
La fatigue, elle, devint écrasante.
Julia perd parfois le fil de ce qu’elle raconte. Sa mémoire lui échappe et la concentration exige un effort immense. Elle doit chercher ses mots au milieu d’une phrase, comme si son cerveau avançait dans une brume épaisse.
Son organisme tout entier semble être devenu un territoire inflammatoire.
Un territoire qu’elle doit surveiller heure après heure.
Les enfants qui déshabillent leur mère
Certains soirs, Julia ne possède plus assez de force pour retirer ses vêtements.
Ce sont Kara et Luna qui l’aident à se déshabiller.
Les rôles se sont inversés.
Les enfants que leur mère accompagnait autrefois doivent désormais observer son niveau d’épuisement et adapter leurs demandes à ce que son corps lui permet.
Julia bénéficie de dix-huit heures mensuelles d’aide à domicile.
Pour obtenir ce soutien, elle a dû remplir deux dossiers auprès de la maison départementale des personnes handicapées, puis engager un recours.
Elle décrit l’absurdité de ces démarches : demander à une personne malade, épuisée et cognitivement diminuée de prouver méthodiquement tout ce qu’elle n’est plus capable d’accomplir.
Il faut remplir des formulaires.
Rassembler les comptes rendus.
Décrire les gestes impossibles.
Reconnaître noir sur blanc que l’on ne peut plus s’habiller, cuisiner ou accompagner ses enfants comme avant.
Julia s’est battue pour chaque heure d’aide obtenue.
Protéger les autres
Pourquoi s’était-elle fait vacciner ?
Julia ne connaissait alors personne qui lui conseillait de refuser.
Sa famille se faisait vacciner.
Ses amis aussi.
Son médecin lui expliquait que les enfants pouvaient transmettre la maladie et qu’en tant qu’assistante maternelle, elle devait se protéger.
Après deux années de masques et de restrictions, elle voulait retrouver une vie normale.
Elle écouta la radio, les médias et son entourage médical.
Elle accepta les injections en pensant protéger ses proches et les enfants qu’elle accueillait.
À aucun moment, affirme-t-elle, on ne lui expliqua qu’elle pouvait développer une maladie chronique et perdre une grande partie de son autonomie.
Elle avait fait confiance.
C’est cette confiance qu’elle estime aujourd’hui trahie.
Une famille qui tient debout autour d’elle
Contrairement à de nombreuses victimes qu’elle a rencontrées depuis, Julia fut crue et soutenue par ses proches.
Sa mère s’inquiéta immédiatement lorsqu’elle apprit que sa fille avait de l’eau autour du cœur.
Son père et elle restèrent présents.
Son mari aussi.
Ils l’aident avec les enfants et dans les gestes du quotidien. Ils accompagnent les périodes de crise, les rendez-vous et les hospitalisations.
Julia sait ce que cette présence représente.
Elle voit autour d’elle des malades abandonnés par leur conjoint, leur famille ou leurs amis. Elle mesure donc la chance d’avoir conservé un cercle solide.
Mais même entourée, la maladie reste une expérience solitaire.
Personne ne peut entrer dans la poitrine pour ressentir l’oppression.
Personne ne peut porter à sa place ce corps qui s’effondre après une activité banale.
Se croire soi-même
Le parcours médical de Julia fut moins hostile que celui de certaines autres personnes interrogées.
La remplaçante de son médecin prit immédiatement ses symptômes au sérieux après la deuxième injection. Elle déclara le cas à la pharmacovigilance, avant même que Julia sache que ce dispositif existait.
Son interniste l’accompagna ensuite dans les examens et les dossiers administratifs. Un autre spécialiste confirma l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome d’activation mastocytaire.
Mais Julia dut également apprendre à diriger elle-même une partie de son parcours.
Elle demande des courriers.
Elle réclame des consultations.
Elle propose des pistes lorsqu’elle constate que personne ne pense à ses pertes de mémoire ou à ses troubles cognitifs.
Depuis que les injections ont bouleversé son organisme, elle refuse de céder entièrement son pouvoir médical.
« Ma santé, c’est mon pouvoir », dit-elle.
Elle écoute son corps.
Elle décide de ce qu’elle accepte et de ce qu’elle refuse.
Elle considère désormais que personne, pas même un médecin, ne connaît mieux son organisme qu’elle-même.
Face à Pfizer
En 2022, Julia engagea une procédure devant le tribunal judiciaire de Paris.
Pour elle, ce qu’elle vivait était une injustice.
Elle avait fait confiance à la campagne vaccinale. Elle estimait ne pas avoir été correctement informée des effets secondaires susceptibles de bouleverser durablement sa vie.
Une expertise médicale fut organisée en avril 2023.
Julia se retrouva dans une pièce face à deux avocats représentant Pfizer, un cardiologue, deux experts médicaux et son propre avocat.
Elle dut raconter son histoire.
Décrire les douleurs.
Expliquer pourquoi ses enfants l’aidaient à se déshabiller.
Raconter les urgences, les veines qui éclatent, l’oxygène, le fauteuil roulant et les journées passées sur le canapé.
Il fallait transformer une souffrance quotidienne en éléments recevables par un tribunal.
La démarche fut éprouvante.
Mais Julia refusa de reculer.
Le tribunal écarta ensuite la fin de non-recevoir demandée par Pfizer, permettant à sa procédure de continuer.
Elle attend désormais la décision sur le fond.
« Je ne lâche rien », répète-t-elle.
Elle ira jusqu’au bout.
La vie de maman
Ce qui manque le plus à Julia n’est pas une carrière exceptionnelle ni un voyage autour du monde.
C’est sa vie de femme et de mère.
Ses filles lui demandent parfois de sortir, de se promener ou de les accompagner quelque part.
Julia doit répondre qu’elle ne peut pas.
Avant, elle gardait six enfants dans sa maison. Elle inventait des activités, préparait les repas et partait marcher.
Aujourd’hui, elle passe une grande partie de son temps allongée sur le canapé, parfois sous oxygène.
Lors des sorties familiales, elle doit emporter son fauteuil roulant. Elle ne peut plus parcourir plusieurs kilomètres.
Tout est devenu un calcul.
Combien de temps pourra-t-elle rester assise ?
Combien de mètres pourra-t-elle marcher ?
Combien de jours devra-t-elle payer pour une heure passée dehors ?
Elle se sent diminuée.
Le mot est difficile à prononcer, mais Julia l’accepte désormais :
Elle est handicapée.
Les saisons du corps
Julia ne fait presque plus de projets.
Elle note parfois un rendez-vous ou un événement plusieurs semaines à l’avance, tout en sachant qu’elle devra peut-être annuler le jour venu.
Les saisons elles-mêmes modifient sa vie.
À l’approche de l’automne et de l’hiver, les douleurs deviennent plus fortes. Le froid semble réveiller ses pathologies et réduire encore la marge d’énergie dont elle dispose.
Elle vit donc au jour le jour.
Parfois, elle ne parvient même pas à se rendre à un rendez-vous médical censé l’aider.
Le corps décide.
Julia s’adapte.
Ceux qui tendent la main
En 2023, Julia découvrit la carte VIAC 19 créée par Dominique Bodineau. Grâce à elle, elle entra en contact avec des collectifs et des victimes de sa région.
Puis elle rencontra Mathieu Dubois et rejoignit l’association A Victimes.
Des liens très forts se formèrent.
Julia parle d’une « famille d’âmes ».
Chacun possède sa propre histoire, ses symptômes et ses blessures. Mais tous savent ce que signifie vivre dans un corps qui ne répond plus, remplir un dossier administratif épuisant ou tenter de convaincre un médecin que la souffrance existe.
Julia siège aujourd’hui au conseil d’administration de l’association.
Elle aide notamment d’autres malades à préparer leurs dossiers MDPH.
Elle connaît la difficulté de reconnaître ses propres limites. Les victimes ont souvent tendance à minimiser ce qu’elles vivent, à affirmer qu’elles peuvent encore accomplir un geste alors qu’elles le paieront pendant plusieurs jours.
Julia les aide à trouver les mots exacts.
Ceux qu’elle aurait voulu entendre en 2021.
On a eu notre dose
En Alsace, elle participa également à la création d’une association locale baptisée On a eu notre dose, dont elle est porte-parole.
Le collectif organise des manifestations, se déplace sur le terrain et accompagne les personnes malades.
L’association compte plus de soixante-dix adhérents, dont plusieurs dizaines de victimes dans la région.
Julia veut être utile.
Elle souhaite que les malades sachent qu’ils peuvent appeler, parler et demander de l’aide.
Ce rôle lui donne une raison de continuer, même lorsque son corps l’oblige à ralentir.
Elle raconte que sans ces rencontres, elle ne sait pas si elle serait encore là aujourd’hui.
La famille soutient.
Les associations comprennent.
Ce sont deux formes d’amour différentes, mais toutes deux nécessaires.
Écoute-toi et n’y va pas
Si Julia pouvait revenir au matin de sa première injection, elle se donnerait un conseil :
« Écoute-toi et n’y va pas. »
Personne ne souhaite se retrouver handicapé avant quarante ans.
Elle aurait voulu entendre son intuition plutôt que les injonctions des médias, du médecin et de son entourage.
Pourtant, lorsqu’elle imagine effacer entièrement ces années, elle hésite.
La maladie lui a pris sa santé et une partie de sa vie de mère.
Mais elle lui a aussi fait rencontrer des personnes qu’elle considère aujourd’hui comme essentielles.
Aurait-elle croisé Mathieu, Macha, Laure, Mélanie, Sébastien et les autres sans cette épreuve ?
Elle ne le sait pas.
Elle pense que certaines personnes sont destinées à se rencontrer.
Cette conviction ne justifie pas la souffrance.
Elle lui permet seulement d’y chercher un fragment de sens.
Reprendre le pouvoir
Julia ne promet pas de guérison.
Elle ne sait pas ce que son cœur, ses articulations ou son système nerveux lui permettront demain.
Mais elle sait ce qu’elle veut transmettre.
Il faut s’écouter.
Prendre sa santé en main.
Refuser d’être mené « à la baguette » lorsqu’une décision ne correspond pas à ce que le corps exprime.
Poser des questions.
Demander les examens.
Insister.
Et ne rien lâcher.
Julia ne peut plus accueillir six enfants chez elle.
Elle ne marche plus une heure chaque soir.
Elle ne possède plus la vie insouciante d’avant.
Mais elle tend désormais aux autres la main qu’elle aurait voulu trouver lorsqu’elle est sortie des urgences avec de l’eau autour du cœur.
Elle aide à remplir les dossiers.
Elle répond aux victimes.
Elle manifeste.
Elle poursuit Pfizer devant la justice.
Ses filles doivent encore parfois l’aider à se déshabiller.
Pourtant, quelque chose en elle est resté debout.
Une volonté simple, répétée comme un serment :
Elle ira jusqu’au bout.
Et ceux qu’elle accompagne, elle ne les abandonnera pas.