Avant 2021, j’étais une personne en excellente santé, très dynamique, maman de cinq enfants, avec une vie personnelle et professionnelle active. Je n’avais aucun problème de santé, aucun suivi médical régulier, et je n’ai eu aucun arrêt maladie de 1995 jusqu’en 2021, année de mon premier arrêt maladie. J’avais une énergie importante et je pratiquais régulièrement de longues marches sans difficulté.
En 2021, après les injections, j’ai présenté dès le premier jour des effets secondaires invalidants :
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fatigue chronique importante
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perte de force musculaire
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douleurs musculaires et articulaires diffuses
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sensations d’anesthésie du visage et du bras gauche
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troubles importants du sommeil
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ménopause brutale après la troisième injection
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essoufflement apparu progressivement après les injections du vaccin de la Covid
Dès cette période, sont également apparus des troubles urinaires progressifs dès 2021, d’abord discrets puis s’aggravant au fil des mois et des années, correspondant à une pollakiurie persistante et invalidante.
En décembre 2022, l’infection Covid a entraîné une aggravation importante avec :
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fatigue extrême
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fièvre
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céphalées intenses
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tachycardie
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essoufflement important à l’effort et parfois au repos
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problèmes respiratoires prolongés
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fourmillements et engourdissements progressifs
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décharges électriques inédites
Dans les mois suivants sont apparus :
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picotements et démangeaisons intenses 24h/24
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insomnies sévères chroniques
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aggravation neurologique importante
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difficultés à rester debout
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douleurs en position assise
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marche très difficile
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faiblesse musculaire importante
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céphalées quasi quotidiennes
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douleurs diffuses, brûlures, myalgies, arthralgies
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allodynie, hypoesthésies et paresthésies
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épisodes d’agoraphobie et spasmophilie
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tachycardie et essoufflement post-effort apparus progressivement dès 2021
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tachycardie importante : jusqu’à 110 bpm lors d’efforts simples (ex : mettre la table), et jusqu’à 209 bpm à la marche
Tableau compatible avec encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique.
Les troubles urinaires sont devenus très sévères :
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pollakiurie progressive depuis 2021
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je me lève entre 7 et 13 fois par nuit avec ou sans traitement, et entre 7 et 9 fois avec traitement hypnotique
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douleurs et brûlures associées
➡️ sommeil quasi impossible et épuisement extrême.
Depuis la Covid et les injections, j’ai développé des réactions paradoxales à de nombreux traitements et compléments alimentaires :
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antihistaminiques
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traitements hormonaux
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anticholinergiques
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compléments divers
➡️ déclenchant des picotements et démangeaisons 24h/24, empêchant tout traitement durable.
Trois médecins spécialisés suspectent fortement un syndrome d’activation mastocytaire (SAMA).
Un traitement par gabapentine a été mis en place.
Il m’a fallu environ 2 ans et demi pour trouver le dosage adapté :
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montée jusqu’à 700 mg, 3 fois par jour
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actuellement stabilisée à 300 mg, 3 fois par jour
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impossibilité de faire les courses normalement
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très rare possibilité d’être accompagnée pour 1 à 2 articles seulement, déjà très fatigant
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aide familiale indispensable
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pacing permanent
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déplacements médicaux accompagnés
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conduite quasi impossible
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impossibilité de participer normalement aux événements familiaux
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isolement important
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brouillard cérébral
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fatigue extrême
Après de nombreux rendez-vous médicaux, mon parcours a été particulièrement difficile, avec une minimisation des symptômes et parfois une orientation psychiatrique, entraînant une grande errance médicale.
Grâce à une association de patients, j’ai pu consulter un médecin prenant enfin en compte la globalité de mes symptômes.
En décembre 2025 ont été réalisés :
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TEP scan cérébral au 18-FDG : hypométabolismes cérébraux post-Covid
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polysomnographie : insomnie sévère chronique invalidante
Le diagnostic d’encéphalomyélite myalgique a été posé et validé début 2026 après plusieurs années d’errance médicale, avec confirmation d’une forme post-vaccinale liée à la vaccination Covid de 2021.
En décembre 2025, j’ai également demandé une réévaluation de mon état de santé auprès de la MDPH, qui a reconnu ma situation.
J’ai obtenu :
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une Carte Mobilité Inclusion (CMI) invalidité et stationnement
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l’ouverture de droits à l’Allocation Adulte Handicapé (AAH)
Cette reconnaissance est importante car elle valide enfin l’impact majeur de mes pathologies sur ma vie.
Le rôle de mon époux, aidant quotidien, est en cours de reconnaissance dans le cadre d’une future PCH.
Ces examens et démarches ont permis de confirmer que mes symptômes sont réels, organiques et invalidants.
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soutien des associations de patients atteints de Covid long
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soutien des associations de patients atteints d’encéphalomyélite myalgique
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soutien familial constant
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difficultés financières importantes
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perte majeure d’autonomie
Ces symptômes sont réels, physiques et invalidants.
Ils doivent être reconnus et non minimisés.
Il est important de continuer à témoigner.