À quatre ans de la retraite, sa vie s’est arrêtée
Il lui avait suffi d’une journée.
Une journée demandée parce qu’elle n’arrivait plus à tenir debout, à pousser sa table de matériel, à accomplir les gestes qui avaient rythmé toute sa vie professionnelle.
Christiane pensait prendre un peu de repos.
Elle ne retourna jamais travailler.
Quelques semaines auparavant, en novembre 2022, elle avait reçu une nouvelle injection contre le Covid. Les trois premières avaient été imposées par son métier dans le milieu médical. Cette fois encore, elle avait tendu le bras comme on accomplit une formalité professionnelle.
La douleur fut immédiate.
Elle apparut au point d’injection, dans le bras. Christiane ne s’inquiéta pas. Elle était infirmière. Elle savait qu’une douleur locale pouvait suivre une vaccination. Cela ne lui semblait ni extraordinaire ni particulièrement grave.
Mais une semaine plus tard, le bras lui faisait toujours mal.
Puis la douleur traversa son corps.
Elle gagna l’autre bras, descendit dans les jambes et s’accompagna d’une fatigue massive. Le simple trajet jusqu’au travail devint une épreuve. Passer les vitesses de sa voiture lui demandait un effort démesuré. Sortir du véhicule était difficile. Marcher dans les couloirs de la clinique relevait presque de l’exploit.
Christiane continua pourtant.
Elle avait toujours continué.
Jusqu’au jour où son corps décida à sa place.
Celle qui ne s’arrêtait jamais
Avant, Christiane était une femme en mouvement.
Elle avait occupé des postes exigeants dans le milieu hospitalier, jusqu’à devenir chef de bloc. Son dernier emploi se partageait entre le bloc opératoire et la stérilisation. Elle passait ses journées debout, enchaînant les tâches sans véritable pause.
À la maison, elle ne ralentissait pas davantage.
Elle s’occupait des extérieurs, entretenait le terrain et prenait en charge une grande partie des travaux du quotidien. Le matin, avant de partir travailler, elle pouvait déjà aller marcher.
Le week-end, elle parcourait une vingtaine de kilomètres à pied.
La proximité du GR34 lui offrait des chemins, l’océan et cette sensation simple de pouvoir partir aussi loin que ses jambes le lui permettaient.
Elle et son mari avaient des projets.
Dans quatre ans, Christiane devait prendre sa retraite. Ils imaginaient acheter un camping-car, voyager et profiter enfin du temps qu’une vie professionnelle leur avait rarement laissé.
Tout semblait encore possible.
Puis la douleur est entrée dans son bras.
Et tout ce qui paraissait solide s’est effondré.
Vingt heures couchée
Au début de sa maladie, Christiane pouvait rester couchée vingt heures par jour.
La fatigue n’avait rien d’un simple épuisement. Elle l’écrasait, vidait ses muscles et rendait chaque mouvement incertain. Son corps entier était douloureux.
Aujourd’hui encore, lorsqu’elle parle, ses jambes lui font mal. La position assise elle-même devient pénible. Elle doit changer régulièrement d’appui, s’allonger et attendre que la douleur baisse suffisamment pour pouvoir recommencer quelque chose.
Pour se déplacer, elle utilise selon les jours une canne, un déambulateur ou un fauteuil roulant.
Parfois, son mari la pousse.
La femme qui parcourait vingt kilomètres en un week-end doit désormais mesurer les cent mètres qui la séparent de l’extérieur.
Le handicap est visible lorsqu’elle marche. Pourtant, Christiane a longtemps refusé de le nommer.
Elle ne voulait pas être considérée comme une personne handicapée.
Elle ne voulait pas demander de l’aide ni voir dans le regard de ses proches la confirmation de ce qu’elle n’arrivait pas encore à accepter.
Mais refuser le mot ne changeait rien à la réalité.
Ses jambes ne la portaient plus comme avant.
Ses bras ne lui permettaient plus de tenir un livre.
Ses mains ne tournaient plus correctement les pages.
Et son avenir, autrefois rempli de chemins et de voyages, semblait s’être refermé autour d’un canapé.
Le deuil de sa propre vie
Christiane décrit les premières années comme un processus de deuil.
Il y eut d’abord le refus.
Elle ne voulait pas croire que son état pouvait durer. Elle attendait le réveil, l’amélioration, le matin où son corps reprendrait naturellement sa place dans sa vie.
Puis vint l’angoisse.
Elle ne disposait encore d’aucun diagnostic et ne savait pas ce qui se passait. La douleur progressait. Ses capacités diminuaient. Personne ne pouvait lui dire si elle allait récupérer, empirer ou rester ainsi.
Ensuite vint la colère.
Une colère contre ce corps devenu imprévisible, contre les projets perdus et contre l’absence de reconnaissance.
Cette colère l’emmena très loin.
À une période, Christiane pensa à en finir. Elle ne voyait plus comment vivre dans un corps qui ne lui permettait plus de travailler, de marcher, de lire ou d’imaginer la retraite qu’elle avait préparée.
Lorsqu’elle comprit jusqu’où elle était descendue, elle accepta enfin l’aide de ses proches.
Ses enfants, bien qu’ils vivent loin, l’avaient crue immédiatement. Son mari resta auprès d’elle. Son médecin traitant, surtout, ne remit jamais son récit en doute.
Christiane mesure la chance que cela représente.
Sa généraliste entra, selon ses mots, dans le combat à ses côtés et ne l’abandonna pas.
Dans un parcours où de nombreuses victimes disent devoir convaincre les médecins avant même d’espérer être soignées, cette confiance fut un point d’appui essentiel.
Quand les souvenirs s’effacent
La maladie ne s’est pas contentée d’attaquer ses muscles.
Elle a aussi bouleversé sa mémoire.
Christiane perd ses mots. Sa mémoire immédiate lui échappe. Elle est suivie par une orthophoniste pour tenter de retrouver certains automatismes et maintenir ce qui peut encore l’être.
Elle ne sait parfois plus réaliser des recettes qu’elle connaissait depuis des années.
Elle a déjà oublié de fermer le gaz.
En voiture, il lui arrive de ne plus reconnaître l’endroit où elle se trouve. Cette désorientation l’oblige aujourd’hui à s’interroger sur sa capacité à continuer de conduire.
Lire est devenu presque impossible.
Elle peut parcourir trois lignes et oublier ce qu’elle vient de lire. Ses bras lui font mal lorsqu’elle tient un livre et ses troubles proprioceptifs compliquent le simple geste de tourner une page.
Une liseuse ne résoudrait pas le problème.
À quoi sert de pouvoir faire défiler les mots lorsque leur sens disparaît presque aussitôt ?
Pour Christiane, cette perte est immense.
Lire, cuisiner, conduire ou travailler n’étaient pas seulement des activités. C’étaient les preuves ordinaires de son autonomie.
Une à une, elles lui ont été retirées.
Mettre enfin un nom sur la maladie
Les médecins finirent par diagnostiquer une encéphalomyélite myalgique.
Christiane la décrit comme une maladie multisystémique et auto-immune, susceptible d’affecter simultanément plusieurs parties de l’organisme : le cerveau, les muscles, le système digestif et de nombreuses autres fonctions.
Aucun traitement curatif n’existe actuellement pour elle.
À cette pathologie s’ajoute un syndrome d’activation mastocytaire, qui provoque chez Christiane d’importantes réactions à certains aliments.
Un simple avocat peut déclencher des douleurs abdominales si intenses qu’elle les compare à celles d’un accouchement.
Elle suit un traitement contre les intolérances alimentaires, mais celui-ci ne suffit pas toujours. Chaque repas peut devenir une expérience, parfois anodine, parfois douloureuse.
Ses médecins explorent également la piste de la neuro-inflammation.
Un nouveau traitement est en cours d’essai. Il lui donne des nausées et augmente sa fatigue. Les doses sont donc relevées progressivement, dans l’espoir fragile qu’un bénéfice apparaisse.
Christiane accepte encore d’essayer.
Malgré les effets indésirables, malgré les échecs et malgré les années perdues, elle cherche toujours quelque chose qui pourrait lui rendre un peu de mobilité, de mémoire ou d’indépendance.
Elle ne demande pas nécessairement de redevenir celle qu’elle était.
Elle demande qu’une porte reste ouverte.
Prouver que ce n’est pas « psychologique »
Comme beaucoup de malades souffrant de symptômes complexes et invisibles, Christiane fut confrontée à l’hypothèse psychologique.
Lorsqu’aucun examen ne fournit de réponse évidente, la souffrance risque d’être renvoyée à l’esprit du patient.
Christiane voulut fermer cette porte.
Elle consulta un psychologue et passa un bilan afin de montrer qu’elle était mentalement stable et qu’elle ne simulait pas ses symptômes.
Elle présenta ensuite ce document à un neurologue.
Il ne sut pas davantage quoi lui proposer.
On lui suggéra une stimulation magnétique transcrânienne. Le médecin qui réalisa la première séance lui expliqua que cela pouvait fonctionner, sans que l’on sache exactement pourquoi.
Christiane ressortit complètement épuisée.
Elle ne revint pas.
Cette médecine du « peut-être » était devenue trop coûteuse pour un organisme qui payait chaque tentative par plusieurs heures ou plusieurs jours de fatigue supplémentaire.
Surtout, elle refuse que la dépression soit présentée comme la cause de sa maladie.
Pour elle, c’est l’inverse.
La maladie, la douleur, la neuro-inflammation, l’isolement et la perte de toute projection finissent par créer la dépression.
La souffrance psychologique n’invalide pas la maladie.
Elle en est l’une des conséquences.
La pharmacovigilance et les contradictions
Christiane effectua une déclaration auprès de la pharmacovigilance.
La chronologie fut reconnue : ses symptômes étaient apparus après l’injection. Mais aucun avis positif d’imputabilité ne fut rendu.
On lui expliqua que la littérature scientifique ne permettait pas d’établir le lien, en particulier pour les atteintes neurologiques.
À ses yeux, le raisonnement tourne en rond.
Les victimes ne sont pas reconnues parce qu’il n’existe pas encore suffisamment d’études. Mais sans reconnaissance et sans recherches, les études nécessaires ne peuvent pas progresser.
Christiane sait par ailleurs que, dans d’autres départements, des patients souffrant de symptômes comparables auraient reçu un avis d’imputabilité positif.
Elle ne comprend pas pourquoi les mêmes pathologies peuvent être reconnues d’un côté et refusées de l’autre.
Cette incohérence administrative ajoute une nouvelle forme de violence à la maladie.
À la douleur physique s’ajoute l’impression de devoir convaincre une institution que son propre corps n’invente pas ce qu’il endure.
« Je ne suis pas antivaccin »
Christiane est infirmière.
Elle connaît le principe des effets indésirables. Elle sait qu’aucun traitement n’est entièrement dépourvu de risque, même le médicament le plus courant.
Ce qu’elle ne comprend pas, c’est le refus de reconnaître que la vaccination puisse, elle aussi, provoquer des complications graves chez certaines personnes.
Elle ne se considère ni comme une militante antivaccin ni comme une complotiste.
Ses vaccinations étaient à jour. Elle travaillait dans le soin. Elle avait accepté les injections imposées par sa profession.
Elle n’en veut pas aux soignants qui l’ont vaccinée.
Elle ne cherche pas de vengeance personnelle.
Elle met en cause le laboratoire Pfizer et les responsables ayant signé les contrats, estimant que les risques n’ont pas été suffisamment présentés et que les victimes sont désormais abandonnées.
Sa demande est simple :
Être reconnue.
Être reconnue non comme une ennemie de la médecine, mais comme une patiente qui a subi un effet indésirable.
Elle ne veut pas que sa parole soit automatiquement transformée en prise de position idéologique.
Elle veut que l’on regarde ce qu’elle était avant l’injection et ce qu’elle est devenue après.
La rencontre avec les autres
L’association A Victimes permit à Christiane de découvrir qu’elle n’était pas seule.
Cette prise de conscience fut essentielle.
Dans les groupes, les malades échangent des conseils concrets : des références de coussins pour supporter les douleurs nocturnes, des noms de médecins, des informations sur les traitements ou des moyens d’adapter le quotidien.
Ils peuvent aussi dire qu’ils ne vont pas bien.
Sans avoir besoin de tout expliquer.
Sans devoir prouver la douleur.
Certaines personnes sont plus lourdement atteintes encore. Leur courage aide parfois Christiane à continuer. D’autres membres s’engagent publiquement, rencontrent les institutions et portent la parole de ceux qui n’ont plus la force de le faire.
Christiane est timide.
Elle se décrit comme une personne ordinaire, peut-être même « trop normale », qui n’aurait jamais imaginé devoir témoigner publiquement.
Mais voir d’autres victimes se montrer l’a poussée à sortir de son silence.
Elle a également découvert SOS Effets Indésirables, une écoute téléphonique destinée aux personnes qui soupçonnent un lien entre une pathologie apparue brutalement et une vaccination.
Ces associations orientent, écoutent et empêchent surtout les malades de rester seuls.
Car la solitude, affirme Christiane, est l’un des aspects les plus destructeurs de cette épreuve.
Lorsqu’on souffre sans être cru, on finit par douter de soi.
On peut avoir l’impression de devenir fou.
Les regards dans la rue
La maladie a également changé sa manière de voir les autres.
Christiane a découvert combien les êtres humains peuvent être méfiants face à ce qui sort de l’ordinaire. Lorsque les médecins invités à la télévision affirment qu’une chose est impossible, ceux qui racontent le contraire sont rapidement étiquetés.
Certains voient une femme en fauteuil roulant ou avec un déambulateur.
Ils ne voient pas la professionnelle de santé qui dirigeait autrefois un bloc opératoire.
Ils ne voient pas les kilomètres parcourus le long de l’océan.
Ils ne voient pas non plus la mémoire qui s’efface, la douleur nocturne et les efforts nécessaires pour simplement se lever.
Mais Christiane a aussi rencontré des personnes profondément empathiques.
Des malades, des proches, des bénévoles et des responsables associatifs capables d’écouter sans juger.
Cette humanité-là lui a permis de ne pas sombrer complètement.
Les cinq mois sans ressources
Sur le plan financier, Christiane reconnaît avoir été relativement protégée.
La clinique dans laquelle elle travaillait avait souscrit une prévoyance. Son invalidité et ce dispositif doivent lui permettre de maintenir une partie importante de ses revenus jusqu’à la retraite.
Mais elle resta malgré tout cinq mois sans ressources, le temps que son dossier soit traité.
Cinq mois à téléphoner, insister et tenter de faire avancer une administration alors qu’elle n’avait déjà presque plus d’énergie.
Elle sait que d’autres victimes ne bénéficient pas de cette sécurité.
Certaines perdent leur travail, leurs revenus et parfois leur logement, en plus de leur santé.
La reconnaissance financière n’est donc pas accessoire.
Elle ne rend pas les jambes, la mémoire ou les projets.
Mais elle peut empêcher qu’une catastrophe médicale devienne également une catastrophe sociale.
Parler à la Christiane d’avant
Que dirait-elle aujourd’hui à la femme qu’elle était avant l’injection ?
D’abord, qu’elle avait tort de se plaindre.
Elle était bien dans sa vie.
Elle pouvait marcher, travailler, lire, cuisiner et envisager l’avenir. Elle possédait tant de choses qu’elle considérait alors comme ordinaires.
Elle avait eu raison d’en profiter.
La Christiane d’avant, en découvrant celle d’aujourd’hui, lui poserait sans doute une seule question :
« Que vas-tu faire ? »
Christiane ne connaît pas encore la réponse.
Il y a six mois, elle aurait affirmé qu’elle n’était pas heureuse. Chaque jour, elle se demandait comment mettre un terme à sa souffrance.
Aujourd’hui, elle ne se dit toujours pas heureuse.
Mais elle va mieux.
Elle a compris que son moral affectait aussi celui de son mari et de sa famille. Elle a donc décidé d’essayer de remonter la pente, non en niant la maladie, mais en cherchant de minuscules raisons de rester présente.
Elle conseille aux proches des malades de ne pas s’éloigner.
D’être là.
De ne pas minimiser la détresse.
Dans les associations, certains ont mis fin à leurs jours. D’autres traversent des périodes de profond désespoir.
Face à cela, la présence d’un proche peut devenir vitale.
Le futur réduit à quelques minutes
Lorsqu’on demande à Christiane comment elle voit le futur, elle répond qu’elle ne le voit pas.
Pas encore.
Elle a la chance d’habiter une maison et de pouvoir sortir un peu. Elle réapprend à écouter les oiseaux, à s’occuper de ses poules et à entendre l’océan tout proche.
Ramasser les œufs peut lui prendre trois quarts d’heure.
Couper un peu d’herbe devient une activité.
Ces gestes minuscules sont pourtant de bons signes. Ils signifient qu’elle recommence doucement à s’ouvrir au monde extérieur.
Mais Christiane ne vit même plus véritablement au jour le jour.
Le matin, elle sait parfois ce qu’elle pourra faire pendant les dix prochaines minutes. Elle ne sait pas dans quel état elle sera à midi, l’après-midi ou le soir.
Elle n’a plus de vie sociale.
Le projet de camping-car demeure quelque part, derrière la douleur. Elle aimerait encore partir avec son mari et voir d’autres paysages.
Dans son état actuel, ce voyage est impossible.
Elle ne l’abandonne pourtant pas complètement.
Le rêve existe toujours, même s’il est devenu trop lointain pour prendre la forme d’une date.
« Écoutez-nous »
Christiane ne demande pas que l’on désigne chaque soignant comme coupable.
Elle ne demande pas de revanche.
Elle réclame des recherches, des traitements et une reconnaissance officielle des pathologies susceptibles d’apparaître après une vaccination.
Elle demande également une prise en charge financière pour ceux qui ont perdu leur capacité à travailler.
Selon elle, les personnes vaccinées pendant la campagne ont servi de cobayes à une technologie développée et déployée dans un délai inhabituellement court.
Mais, plus encore que l’argent, Christiane demande un espoir.
L’espoir qu’un médicament soit découvert.
L’espoir de pouvoir refaire quelques pas sans déambulateur.
L’espoir que les futurs malades ne soient plus traités de menteurs ou de simulateurs.
Elle sait que les années passent et que certaines personnes souffrant de maladies très graves ne pourront peut-être pas attendre longtemps.
C’est pourquoi elle demande que les recherches commencent maintenant.
Le plus vite possible.
Son message aux autorités tient dans une supplique :
Écoutez-nous.
Reconnaissez que ces pathologies existent.
Regardez les vies d’avant et les vies d’après.
Aidez ceux qui sont encore enfermés dans leur chambre, sur leur canapé ou dans un corps qu’ils ne reconnaissent plus.
Car Christiane ne réclame pas seulement que l’on explique le passé.
Elle demande qu’on lui rende la possibilité d’un avenir.