J’ai été infectée par la covid 19 en mars 2020. Un infection qui s’est manifestée par une anosmie et agueusie totale ainsi que des troubles digestifs, sans hosiptalisation.
Au fil des semaines d’autres symptômes ont fait leur apparition : vertiges, odeurs fantômes, acouphènes, tachycardie, essoufflement, brûlures pulmonaires, toux, troubles cognitifs et sensitifs, troubles de la température, brouillard cérébral, et une fatigue insurmontable.
Aucune prise en charge médicale.
A cette époque et en l’absence de tests, j’ai décidé, à l’issue du confinement de faire une sérologie pour attester la présence d’anticorps car je ne constatais aucune amélioration à plus de 6 semaine et ce n’était pas normal, mon médecin a refusé de me donner un rdv après que je lui ai évoqué ces problématiques. Je m’interrogeais concernant mon conjoint également touché qui avait déclenché de l’asthme. La sérologie s’est révélé positive pour chacun.
En juin 2020 j’ai vraiment pu mesurer l’ampleur des 1ers dégâts en retournant travailler en cabinet comptable où j’avais passé plus de 2,5 mois de stages, et ni moi ni ma formatrice ne me reconnaissaient. J’enchaînais les erreurs, oublis, j’avais de gros soucis de mémoire, analyse, concentration, compréhension.
J’ai en vain consulté plusieurs médecins généralistes en espérant trouver écoute, soutien, et assistance afin de m’orienter vers des examens et tenter de me venir en aide tant le quotidien était de plus en plus ingérable. Il devenait très compliqué de faire face à cette fatigue harassante qui me tirait vers le bas, et parasitait ma vie familiale et professionnelle.
En juillet 2021 seulement j’ai pu être reçue au CHU de Clermont-Ferrand unité covid long où l’on m’a diagnostiqué une atteinte encéphalique et prescrit de la kiné respi pour hyperventilation. Mais rapidement les portes ont commencé à se fermer suite à mon refus de vaccination. La multiplicité des symptômes qui m’handicapaient ne m’encourageait guère à cette vaccination, faute de recul.
Les séances kiné étant un échec total, j’ai tenté de me tourner vers des médecins douces et alternatives, très onéreuses (neurofb, acuponcture,perfusion vit c haute dose…..)sans résultat.
J’ai réussi à obtenir une ordonnance de Paxlovid, j’ai senti un mieux, qui s’est arrêté à la fin du traitement de 5j.
Je reste néanmoins convaincue que si j’avais bénéficié d’une prise en charge lors de l’infection on aurait évité des choses.
Avant de poser le diagnostic de covid long, il faut néanmoins s’assurer de l’absence d’une autre pathologie bactérie ou virus endormi (EBV, Lyme, mononucléose, lupus, cytomégalovirus, maladies auto- immunes…)
C’est en août 2023 que j’ai eu la chance d’obtenir un rdv et suivi avec PR Salmon infectiologue à Paris qui m’a fait participer à ses études pour la recherche et à ordonné des examens qui ont pu attester des séquelles post virales suivantes :atteinte profonde du système nerveux, neuropathie des petites fibres nerveuses (biopsie), un hypométabolisme cérébral et atteinte encéphalique stade 2 (tep scan), une fibromyalgie, (score first et points gachettes), une diplopie (bilan orthoptique), apnée du sommeil, hypersomnie et somnolence diurne excessive (polysomnographie), SIBO et IMO, pds panel cytokines covid long en suisse, EM.
J’enchaîne les séances de kiné, d’orthophonie, d’orthoptie, je suis oxygénée environ 2 à 4 heures / jour, en plus des traitements médicamenteux journaliers pour les douleurs neuropathiques.
Je souffre également de tendinites inflammatoires, capsulite, abcès parodontaux, malaises post efforts, fourmillements des 4 membres, douleurs, brûlures et décharges, perte des réflexes et troubles de la coordination, goût et odorat retrouvés partiellement, des acouphènes, voix éraillée, intolérance aux odeurs et aux ondes, nausées, hypersensibilité des mains et inversement perte de sensibilité des pieds, baisse audition, syndrôme sec, dysautonomie, douleurs osseuses, troubles digestifs, EM. SAMA, incontinence, acouphènes.
Seul le pacing( fractionnement des actions), les siestes, et le contrôle permanent des dépenses physiques, cognitives, alimentaires permettent de poser un pas jour après jour sur le fil fragile de l’épuisement qui nous attend au moindre écart. Je dors entre 12 et 15h/24H. Après plus de 3 années d’arrêt maladie et mi temps thérapeutique qui m’ont conduite à un licenciement pour inaptitude à mon poste de gestionnaire de paie, j’ai obtenu une reconnaissance en invalidité. Je suis un maman de 50 ans dans un corps de 80 ans. C’est aussi la vie de mes proches et celle de mes 2 filles (14 ans la plus jeune) qui ont été complètement bouleversées.
Après 6 années, je dois conserver dans mon sac à main les CR de Pr Salmon car je suis encore confrontée à du personnel soignant remplaçant qui n’a auune consigne ni information sur la PEC du covid long, et pire encore …entendre en consultation que le covid long n’existe pas.