92 – Ninon par sa fille Lune

Lettre ouverte à tous les malades de Charcot
Charcot on un message pour toi, tous unis

Aux invincibles

J’ai été touchée, moi aussi, par cette maladie.
Elle a traversé ma vie profondément.
J’y ai perdu l’amour de ma vie… ma mère.
Elle ne connaissait presque pas la maladie de Charcot.
Comme beaucoup, elle n’aurait jamais imaginé qu’elle puisse un jour la toucher.
Et pourtant… elle est entrée dans sa vie, lentement, silencieusement, sans prévenir.
À travers elle, j’ai découvert ce combat.
J’ai vu son corps changer, ses gestes s’effacer, sa voix s’éteindre… et pourtant sa lumière intérieure rester intacte.
Alors j’ai cherché.
J’ai voulu comprendre.
J’ai regardé, appris, exploré… comme pour ne pas subir sans savoir.
Parce que cette maladie, longtemps méconnue, commence seulement à être reconnue.
Des visages ont permis de briser le silence.
Stephen Hawking a montré au monde que l’esprit pouvait rester immense malgré l’enfermement du corps.
Lou Gehrig a donné un nom et une visibilité à cette maladie.
Et aujourd’hui encore, des voix comme celle de Eric Dane continuent d’éveiller les consciences.
Grâce à eux… la recherche avance. L’espoir existe.
Mais le véritable visage de cette maladie, ce sont ceux qui la vivent.
J’ai vu, jour après jour, ce qu’elle enlève.
D’abord presque rien… puis un geste plus difficile, une fatigue inhabituelle.
Puis le corps qui lâche, doucement. Les mains qui ne répondent plus. La voix qui s’efface.
Et ce moment terrible où les mots restent enfermés… sans chemin pour sortir.
J’ai vu aussi ces combats invisibles : manger, avaler… des gestes simples devenus épreuves.
Et au milieu de tout ça… j’ai vu quelque chose d’immense. Sa force. Sa dignité. Sa manière d’être là, malgré tout.
C’est là que j’ai compris : les véritables invincibles, ce sont eux.
Pas parce qu’ils gagnent… mais parce qu’ils ne cessent jamais d’exister.
Et après… il y a l’après. Le vide. Le manque. Et parfois, une chute intérieure.
J’ai moi aussi traversé une forme de dépression. 
Parce que perdre ainsi, c’est perdre bien plus qu’une présence.
Mais de cette douleur est né quelque chose. Des mots. Ce texte.
Comme une façon de continuer à faire vivre son combat, et tous ceux des autres.
Alors aujourd’hui, je veux vous dire : Vous avez un courage inscrit dans la fibre.
Une force qui ne se voit pas toujours, mais qui tient debout des mondes entiers.
Vous êtes des merveilles. Dans vos silences, dans vos regards, dans vos luttes invisibles… vous accomplissez quelque chose d’immense, de profondément utile, de déterminant. 
Grâce à vous, on apprend à regarder la vie autrement. À prendre conscience de l’essentiel. À faire des choix plus vrais, plus humains, plus profonds.
Grâce à vous, nous devenons différents. Et chaque jour, à notre manière, nous portons votre courage, votre amour, votre combat.
Vous tombez parfois, mais vous ne cessez jamais votre propre combat. Vous nous apprenez à vivre, à nous confronter à la vie, et votre force nous élève à jamais. Vous êtes lumière, courage et exemple.

Lune Vigroux Koelle