Trois jours après sa troisième injection Pfizer, Julie se réveilla avec un visage qu’elle ne reconnaissait plus.
Ses traits étaient gonflés.
Une partie de son visage ne répondait plus correctement. Sa langue avait enflé. Une fatigue immense l’écrasait, comme si son corps avait été vidé de toute son énergie pendant la nuit.
Durant quarante-huit heures, elle dormit près de vingt heures par jour.
Julie avait toujours été une femme en mouvement. Elle travaillait dans les coulisses d’une pharmacie, gérait les commandes, enregistrait les stocks et mettait les produits en rayon. Elle courait d’une tâche à l’autre, s’occupait de ses enfants et remplissait ses journées jusqu’au bord.
Elle se décrivait comme hyperactive, pleine de vie, incapable de rester longtemps immobile.
En quelques jours, cette femme-là disparut.
À sa place se trouvait un corps sans force, couché dans un lit, déformé par les œdèmes et traversé par une fatigue qu’aucun sommeil ne parvenait à soulager.
Julie pensa d’abord que la crise passerait.
Mais les semaines suivantes, le feu commença.
Le corps en flammes
Les premières plaques d’urticaire apparurent sur sa peau.
Puis elles se multiplièrent.
Elles montaient sur son visage, descendaient sur son torse, enveloppaient ses bras et ses jambes. Par moments, Julie avait la sensation que son corps brûlait à la fois de l’intérieur et de l’extérieur.
Ses articulations gonflaient.
Ses mains, ses coudes, ses hanches et ses genoux devenaient douloureux. Certains matins, l’inflammation était si forte qu’elle ne parvenait pas à sortir du lit.
À d’autres moments, son visage se transformait.
Sa bouche se déformait.
Une bosse pouvait apparaître au milieu de son front.
Ses paupières gonflaient jusqu’à modifier entièrement son regard.
Des paralysies touchaient ses mains et ses pieds. La douleur se déplaçait sans prévenir, comme si quelque chose cherchait chaque jour une nouvelle partie de son corps à attaquer.
Julie ne savait jamais sous quel visage la maladie allait se présenter.
Elle savait seulement qu’elle reviendrait.
Emmener sa fille à l’école
Même dans les jours les plus difficiles, la vie ordinaire continuait de réclamer sa part.
Il fallait réveiller les enfants.
Préparer les affaires.
Emmener sa fille à l’école.
Aller travailler.
Julie quittait parfois son domicile avec le visage gonflé et le corps douloureux. Elle trouvait la force de conduire, déposait son enfant, puis rejoignait la pharmacie.
Elle travaillait quelques jours.
Puis son état l’obligeait à s’arrêter.
Une semaine d’arrêt.
Une reprise.
Puis un nouvel arrêt.
Elle avançait par fragments, essayant de conserver une place dans la vie qu’elle menait auparavant.
Mais chaque effort lui coûtait désormais démesurément.
Marcher cent mètres l’épuisait.
Le bruit la terrassait.
Les conversations, les mouvements et même les voix de ses propres enfants devenaient difficiles à supporter. Lorsqu’elle rentrait chez elle, elle n’avait parfois plus la force de préparer à manger.
Elle s’allongeait.
Son conjoint prenait le relais.
La maison continuait de vivre autour d’elle, tandis que Julie tentait simplement de traverser la soirée.
Les médecins qui connaissaient la Julie d’avant
Julie eut la chance d’être crue très tôt.
Son médecin traitant la suivait depuis vingt-cinq ans. Elle connaissait la Julie d’avant : son énergie, sa personnalité et son état de santé.
Elle pouvait donc mesurer la brutalité du changement.
Pendant deux mois, elle essaya différents traitements pour calmer les crises. Aucun ne parvenait à stabiliser durablement l’urticaire et les œdèmes.
Julie travaillant en pharmacie, sa responsable connaissait également son état habituel. Elle la voyait lutter pour tenir debout et comprenait que cette transformation n’était ni une comédie ni un simple épisode de fatigue.
Avec l’accord du médecin traitant, elle l’aida à obtenir une consultation urgente chez un allergologue.
Ce spécialiste, proche de la retraite, appartenait à ce que Julie appelle l’ancienne génération de médecins.
Il regarda cette femme autrefois en bonne santé, désormais déformée par les œdèmes, et prononça une phrase simple :
« Ce n’est pas normal. »
Il ne chercha pas à minimiser.
Il ne lui demanda pas de se calmer ou de consulter un psychiatre.
Il chercha.
Le bilan
Entre mars et mai 2022, les traitements et les examens se succédèrent.
Puis un bilan sanguin plus complet fut réalisé.
Les résultats étaient mauvais.
Les globules, les plaquettes et plusieurs marqueurs du système immunitaire présentaient des anomalies importantes. Julie décrit un système immunitaire entièrement déréglé, presque détruit.
Certains taux étaient si inquiétants que les médecins évoquèrent un moment des valeurs que l’on pouvait retrouver chez des personnes souffrant de leucémie.
Les examens complémentaires écartèrent cette maladie.
Mais ils ne rendaient pas son système immunitaire normal pour autant.
Julie fut orientée en urgence vers le service d’immunologie de l’hôpital Lyon-Sud.
À ce stade, les crises d’urticaire, les paralysies, les œdèmes et les résultats sanguins ne pouvaient plus être ignorés.
Son corps fournissait enfin des preuves visibles de ce qu’il criait depuis plusieurs mois.
Éliminer toutes les autres causes
À Lyon, les médecins reprirent l’histoire depuis le commencement.
Ils disposaient des courriers du médecin traitant, de l’allergologue et des différents bilans sanguins.
Ils étudièrent d’abord la possibilité d’une allergie alimentaire apparue brutalement.
Les tests furent négatifs.
Julie fut ensuite hospitalisée en hôpital de jour pour explorer une éventuelle allergie médicamenteuse. On testa notamment le paracétamol et d’autres substances qu’elle avait pu prendre.
Là encore, les résultats ne montrèrent rien.
Elle ne réagissait ni aux aliments étudiés ni aux médicaments testés.
Pour Julie et les médecins qui la suivaient, il ne restait plus qu’un événement capable d’expliquer la rupture entre l’avant et l’après.
La troisième injection.
Lors d’un rendez-vous, une interne lui parla avec prudence.
Elle lui expliqua qu’il était encore difficile d’affirmer officiellement l’origine de ses troubles, parce qu’ils se trouvaient au cœur d’une situation médicale nouvelle.
Mais elle ajouta qu’à ses yeux, le vaccin était probablement responsable.
Puis elle prit une décision immédiate.
Le papier dans le sac
Le système immunitaire de Julie était trop fragilisé pour prendre un nouveau risque.
La médecin établit donc une contre-indication à toute vaccination.
Pas seulement au vaccin contre le Covid.
À tous les vaccins.
Julie travaillait dans une pharmacie, où la campagne annuelle contre la grippe allait bientôt commencer. Une nouvelle obligation vaccinale contre le Covid était également encore envisagée à cette époque.
La médecin ne voulait prendre aucun risque.
Elle rédigea une attestation claire.
Julie la conserve toujours avec elle.
Ce papier accompagne désormais ses déplacements, comme une frontière administrative posée autour de son corps.
Il rappelle que celui-ci ne peut plus être exposé à une nouvelle injection.
Mais il rappelle également ce qu’il a fallu subir pour que cette interdiction soit enfin écrite.
Se protéger
Julie n’avait pourtant pas été contrainte de se faire vacciner.
Son emploi dans la gestion d’une pharmacie ne l’exposait pas à la même obligation que certains professionnels de santé.
Elle avait accepté les premières injections parce qu’elle voulait se protéger.
Elle travaillait dans un lieu fréquenté par des personnes malades. Même si elle se trouvait surtout dans les réserves et les bureaux, elle circulait régulièrement dans l’espace de vente pour mettre les produits en rayon.
Autour d’elle, les cas de Covid se multipliaient.
Les deux premières doses n’avaient provoqué aucun problème particulier.
Lorsque l’on lui proposa la troisième en janvier 2022, la décision lui parut donc logique.
Elle répondit oui.
Elle voulait éviter la maladie.
Trois jours plus tard commença ce qu’elle appelle sa descente aux enfers.
Rassurer les autres
Julie possédait un mental solide.
Elle avait connu des personnes gravement malades et se répétait qu’il existait toujours pire qu’elle.
Alors, même lorsque son visage gonflait, même lorsqu’elle ne pouvait plus marcher correctement ou que la fatigue la couchait brutalement, elle rassurait son entourage.
« Cela va aller. »
Elle le disait à ses proches.
Elle le disait à son conjoint.
Elle se le répétait à elle-même.
Son compagnon devint l’un de ses principaux soutiens.
Lorsque Julie rentrait du travail et s’effondrait dans le lit, il prenait en charge les enfants. Il protégeait son sommeil, réduisait le bruit et assurait ce qu’elle n’était plus capable d’accomplir.
Il avait connu la femme énergique d’avant.
Il voyait maintenant la mère qui ne pouvait plus supporter une conversation après dix-sept heures.
Il ne demanda pas de preuve supplémentaire.
Il resta.
Pour Julie, cette présence fut une force aussi importante que son propre mental.
La femme à la télévision
Malgré le soutien familial et médical, Julie ne connaissait personne qui vivait la même chose.
Autour d’elle, personne ne parlait d’effets indésirables vaccinaux.
À l’hôpital, le secret médical empêchait les soignants de lui indiquer si d’autres patients présentaient des symptômes semblables.
Julie avait donc l’impression d’être seule dans un cas presque impossible.
Un soir, alors qu’elle dormait devant la télévision, son conjoint la réveilla.
Il avait mis l’émission en pause.
Une femme témoignait sur le plateau de Touche pas à mon poste. Elle racontait ses problèmes de santé et son engagement auprès d’une association de victimes.
Julie était épuisée, mais son conjoint insista :
« Écoute ce qu’elle va dire. »
Elle écouta.
Et quelque chose s’ouvrit.
La femme décrivait un monde que Julie croyait être seule à habiter. Elle parlait de maladies apparues après les injections, d’isolement et de personnes qui n’étaient pas entendues.
Julie comprit qu’elles n’étaient pas quelques cas dispersés.
Elles étaient des dizaines.
Puis des centaines.
Elle ne devait plus rester seule chez elle.
Elle devait parler.
« Tu n’es pas toute seule »
Julie hésita avant de contacter l’association.
La femme vue à la télévision était elle-même très malade. Julie n’osait pas lui imposer une souffrance supplémentaire.
Elle envoya néanmoins un message.
La réponse arriva plusieurs semaines plus tard.
Quelques mots seulement :
« Tu n’es pas toute seule. »
Elles ne se connaissaient pas.
Mais cette phrase donna à Julie une force nouvelle.
Elle contacta ensuite Mathieu, le président de l’association A Victimes. Elle fut mise en relation avec d’autres malades, parfois installés à quelques kilomètres de chez elle.
Julie découvrit que l’on pouvait vivre dans une grande ville comme Lyon et se croire seul au monde, alors que d’autres personnes, dans les rues voisines, traversaient des journées presque identiques.
Ces rencontres changèrent son combat.
La souffrance restait la même.
Mais elle était désormais partagée.
Le noyau
Au fil des mois, un groupe se forma.
Ses membres vivent aux quatre coins de la France, mais leurs liens sont devenus intenses.
Ils semblent parfois ressentir les crises des autres à distance.
Un simple message suffit :
« Comment vas-tu ? »
Lorsque la réponse est mauvaise, le téléphone sonne.
Ils s’appellent.
Ils écoutent.
Ils savent qu’une fatigue chronique n’est pas une petite fatigue et qu’un œdème soudain peut transformer une journée entière.
Julie parle de cette communauté comme d’une force immense.
L’association ne guérit pas les malades.
Elle empêche qu’ils souffrent seuls.
Ceux qui sont restés
La maladie n’a pas entièrement détruit l’ancien entourage de Julie.
Ses amis sont restés présents.
Une amie vivant près de Saint-Étienne continue de l’accompagner. Elle avait connu la Julie qui dansait, faisait la fête et riait sans compter son énergie.
Elle connaît aussi celle qui doit maintenant annuler une rencontre parce que son corps vient de s’effondrer.
Ses collègues de la pharmacie prennent régulièrement de ses nouvelles.
Depuis son arrêt de travail, elles ne la voient presque plus, car elle habite loin de son lieu professionnel et récupère désormais ses médicaments dans une autre officine.
Mais les messages continuent.
Ses responsables aussi s’inquiètent.
Julie se sait entourée.
Cela ne rend pas la maladie plus légère, mais cela empêche le silence de devenir total.
Cinquante pour cent
La médecine du travail encouragea Julie à déposer un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées.
Tout le monde l’avait prévenue.
La procédure serait longue.
Les documents seraient nombreux.
Il faudrait conserver plusieurs copies, car des dossiers pouvaient se perdre.
Julie prépara malgré tout l’ensemble des pièces.
Elle déposa son dossier le 12 septembre 2024.
Deux mois plus tard, il passa en commission.
Elle obtint une reconnaissance de handicap à 50 % ainsi qu’une carte mobilité inclusion.
Julie souffre de maladies chroniques largement invisibles.
Elle peut se tenir debout lors d’un rendez-vous et donner l’impression que tout va bien. Mais le lendemain, une crise peut rendre ses articulations inflammées, couvrir son corps d’urticaire ou la clouer au lit.
La reconnaissance à 50 % confirme une partie de cette réalité.
Mais sa demande d’aide ménagère fut refusée.
Elle aurait souhaité une ou deux heures de soutien chaque semaine.
Elle ne fit pas de recours.
Avec son conjoint, elle se dit qu’ils s’étaient débrouillés jusque-là et qu’ils continueraient.
Revenir travailler
Julie ne s’imagine pas abandonner définitivement son emploi.
Elle aime travailler.
Pour elle, le travail demeure une structure, un lien avec les autres et une manière de rester actrice de sa vie.
Mais son poste est physique.
Elle travaille debout et doit porter des cartons de médicaments ou de produits de parapharmacie. Ces charges sont désormais déconseillées avec ses pathologies.
Une reprise à mi-temps thérapeutique est envisagée.
Il faudrait adapter son poste et rencontrer un ergothérapeute.
Mais la médecine du travail manque de médecins et les rendez-vous sont difficiles à obtenir.
Julie se retrouve donc dans un entre-deux.
Elle veut reprendre.
Son corps lui impose des limites.
L’administration demande des évaluations.
Et le temps passe.
Malgré cela, elle refuse de se projeter dans une vie entièrement éloignée du travail.
Elle veut croire qu’une place adaptée reste possible.
Les masques blancs
Le 10 mai, Julie participa à un rassemblement dans les rues de Lyon.
Dans plusieurs grandes villes françaises, des victimes portaient des masques blancs et présentaient des affiches mentionnant leurs pathologies.
Julie et Rose se tenaient rue de la République, au cœur de la ville.
Les passants s’arrêtaient.
Ils lisaient les affiches.
Ils découvraient qu’une seule personne pouvait cumuler quatre ou cinq maladies et des dizaines de symptômes.
Certains se mettaient à pleurer.
Ce jour-là, les victimes durent parfois consoler ceux qui les découvraient.
Pour Julie, ces réactions prouvaient l’existence d’une omerta.
Le public ignorait encore la réalité quotidienne de nombreuses personnes malades. Certaines étaient renvoyées à la psychiatrie alors qu’elles vivaient des paralysies, des œdèmes, des poussées de fièvre et des inflammations visibles.
Julie en avait des frissons.
Elle savait ce que signifiait être debout devant les passants tout en ignorant l’état dans lequel elle serait quelques heures plus tard.
Aujourd’hui, son handicap peut sembler invisible.
Demain, une crise peut recouvrir son corps.
Le dernier anniversaire
Un an auparavant, Julie était convaincue qu’elle célébrait son dernier anniversaire.
Elle le répétait à son conjoint et à ses enfants.
Ce jour-là, elle voulut tout vivre.
La fête commença le matin et se prolongea jusqu’à minuit, comme si elle devait contenir tous les anniversaires qui ne viendraient peut-être jamais.
Depuis, quelque chose a changé.
Julie ne pense plus ainsi.
À l’approche de son prochain anniversaire, elle ne demande pas une fête immense.
Elle voudrait aller au bord de l’eau avec ses enfants.
Faire un pique-nique.
Les regarder profiter du parc de jeux.
Elle sait qu’elle ne pourra probablement pas participer à toutes les activités.
Mais elle veut être présente.
Elle veut que son corps lui accorde une bonne journée.
Ne pas être clouée au lit.
Ne pas devoir annuler au dernier moment.
Son rêve n’est plus un grand voyage.
C’est une journée sans crise.
Sourire à la vie
Julie se dit heureuse.
Elle aime la vie.
Elle s’y accroche avec une force qu’elle ignorait posséder.
Elle est suivie par un bon kinésithérapeute, des médecins en immunologie et son médecin traitant. Elle dispose d’un conjoint solide, d’enfants, d’amis et d’une communauté qui connaît la réalité de ses symptômes.
La maladie lui a appris que rien n’était garanti.
Avant, Julie se mettait facilement en colère. Elle pouvait se disputer et laisser le stress prendre une place importante.
Aujourd’hui, elle évite autant que possible les conflits.
Le moindre stress peut déclencher des migraines, des acouphènes ou une aggravation de ses douleurs articulaires.
Elle n’a plus la force de gaspiller son énergie dans des querelles.
Elle préfère la conserver pour ses enfants, ses proches et les jours où son corps lui permet encore de sortir.
La maladie lui a retiré une partie de sa puissance physique.
Elle lui a aussi appris la valeur exacte d’une journée calme.
Le mental
Julie sait que le mental ne guérit pas une inflammation ni un système immunitaire dérégulé.
Mais elle affirme qu’il change la manière dont la douleur est traversée.
Lorsque son esprit sombre, les crises lui paraissent multipliées.
Lorsqu’elle parvient à conserver une lumière, elle trouve encore la force de se lever, de parler et de rassurer les autres.
Elle pleure facilement lorsqu’elle raconte son combat.
Elle voit les regards embarrassés, les yeux humides et l’émotion de ceux qui l’écoutent.
Ses larmes ne sont pas une faiblesse.
Elles racontent la distance entre la Julie qui dansait autrefois et celle qui doit maintenant calculer chaque effort.
Elles racontent aussi la joie d’être encore là.
On y arrivera
Julie regarde l’avenir avec optimisme.
Elle sait que la reconnaissance peut demander des années.
D’autres scandales médicaux ont nécessité de longs combats, des procès et une accumulation de témoignages avant d’être enfin entendus.
Elle pense que ce sera peut-être encore le cas.
Mais elle croit que les victimes finiront par être reconnues.
Pas seulement pour elle.
Pour les personnes lourdement handicapées.
Pour celles qui sont mortes.
Pour celles qui souffrent au point de demander la fin de leur vie.
Julie refuse d’imaginer que toutes ces histoires puissent rester éternellement invisibles.
Elle répète :
« On y arrivera. »
Elle ne sait pas dans quel état elle se réveillera demain.
Elle ne sait pas si elle pourra reprendre son travail ni si ses crises finiront par s’espacer.
Mais elle sait qu’elle ne veut plus se taire.
Trois jours après sa troisième injection, son corps s’est mis à brûler.
Depuis, Julie vit avec ce feu sous la peau.
Un feu qui la fatigue, l’immobilise et transforme parfois son visage.
Mais un autre feu s’est allumé avec lui.
Celui qui la pousse à parler.
À rejoindre les autres.
À porter un masque blanc dans les rues de Lyon.
Et à croire, malgré tout, qu’un jour leur souffrance cessera d’être invisible.
